Trousse de défense ACE

« Un guide pour faire entendre votre voix dans le processus de politique publique »

Lettre de Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts)

Aux personnes atteintes d’arthrite, partout au Canada,

Que le travail de politique publique et de défense des droits soit une seconde nature ou que vous en soyez à vos débuts, vous pouvez être un défenseur efficace. Vous disposez déjà de l’outil le plus important et le plus précieux dont vous avez besoin : votre histoire personnelle. Personne ne comprend mieux les tenants et les aboutissants de l’arthrite que celui qui vit au quotidien avec elle, à savoir le consommateur expert en arthrite. En transmettant cette expérience aux élus, aux médias ou au public, vous pouvez jouer un rôle essentiel dans l’élaboration de la réglementation et des politiques qui concernent la collectivité des personnes atteintes d’arthrite.

Assurer le développement de modèles de soins améliorés pour les personnes souffrant d’arthrite aujourd’hui est au cœur de l’action du comité ACE. Mais les modèles de soins ne suffisent pas. Ce n’est qu’une des priorités politiques du comité, au même titre que l’élargissement de l’accès aux médicaments, la lutte contre les inégalités en matière de santé et la suppression des obstacles aux soins virtuels. Et pour atteindre tous nos objectifs communs, un effort de plaidoyer vigoureux et coordonné est essentiel.

Tout le monde peut devenir un défenseur efficace. Le comité ACE peut vous aider à identifier les principales parties prenantes et les personnes d’influence et vous indiquer comment communiquer avec elles. Il suffit parfois de décrocher le téléphone ou d’envoyer un courriel à vos députés fédéral ou provincial pour leur faire savoir comment leur vote peut vous toucher directement. Vous pouvez aussi rendre visite à vos députés à leur bureau ou lors d’une assemblée publique. Les médias sociaux sont un bon moyen d’entrer en contact avec d’autres personnes atteintes. Vous pouvez également écrire des articles sur des questions de politiques liées à l’arthrite pour votre journal local.

Cette trousse est remplie d’outils conçus pour vous aider à défendre les questions de politique actuelle en matière d’arthrite qui vous concernent. Quoi que vous décidiez de faire, il est important de parler en votre nom et au nom de la collectivité des personnes atteintes d’arthrite.

Notre voix collective peut influencer les politiques susceptibles d’affecter les personnes atteintes d’arthrite et leurs proches. Nous sommes impatients de défendre vos intérêts.

Sincèrement,
Cheryl Koehn

P.S. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous joindre à feedback@jointhealth.org

Établir des relations avec les élus

L’établissement de relations avec les élus est le fondement de la défense des intérêts. Bien que cela puisse paraître intimidant, c’est en fait relativement facile ! Les décideurs politiques veulent connaître leurs électeurs et mieux comprendre leurs préoccupations. En les contactant régulièrement et en leur racontant votre histoire, vous pouvez établir un lien avec eux et les informer sur la réalité de la vie avec l’arthrite.

Il est également essentiel d’établir des liens avec le personnel politique et les fonctionnaires qui travaillent sur les questions de santé, car ils conseillent les élus sur les politiques liées à l’accès aux soins et sur ce qui importe pour leurs électeurs.

N’oubliez pas que pendant la pandémie de la COVID-19, les élus ne seront pas aussi disponibles pour rencontrer leurs électeurs. Contactez le bureau de vos députés pour savoir s’ils prévoient des possibilités de réunions virtuelles telles que des assemblées publiques virtuelles.

Il existe de nombreuses façons de développer et d’entretenir des relations. Les gens ont des styles différents; certains veulent prendre le temps de rédiger un courriel et d’autres préfèrent décrocher le téléphone. D’autres encore veulent se présenter sur le pas de la porte de leurs députés. Choisissez ce qui vous convient le mieux et ce qui vous met à l’aise. Le plus important est de trouver un moyen de raconter votre histoire.

Les conseils suivants peuvent vous aider à vous lancer.

Comment raconter votre histoire

Lorsque vous envoyez un courriel, téléphonez ou rencontrez vos élus et leur personnel, il est important de parler de votre expérience de l’arthrite et de ses liens avec votre vie quotidienne - voilà ce que nous voulons dire lorsque nous parlons de « raconter votre histoire ». Partager votre histoire donne un visage très réel aux questions qui sont importantes pour notre collectivité et permet aux élus de mieux comprendre l’impact de leurs actions et de leurs votes sur leurs électeurs atteints d’arthrite.

Ci-dessous, deux défenseurs de l’arthrite partagent des exemples de la façon dont ils ont raconté leur histoire aux élus. N’hésitez pas à vous en servir comme point de départ pour élaborer votre propre récit, que vous pourrez utiliser pour défendre votre cause en personne, au téléphone ou par écrit.

« Au cours des cinq dernières années, j’ai vu mon partenaire lutter pour obtenir le remboursement des médicaments que lui et son rhumatologue estimaient qu’il avait besoin. La généralisation de l’utilisation des biosimilaires est une réponse directe à ce problème, tant sur le plan clinique que financier. En mettant en œuvre une politique de transition vers les biosimilaires, le ministère de la santé peut garantir la continuité du remboursement pour les patients qui passent à la nouvelle version biosimilaire du médicament d’origine et que le remboursement pour les autres patients devienne possible. La politique de transition biosimilaire montre comment la couverture pour quelques-uns se transforme en couverture pour beaucoup. Toute la société en bénéficie ».

– un patient atteint d’arthrite psoriasique en Alberta

« Dès que ma PR (polyarthrite rhumatoïde) a commencé, mes articulations ont été endommagées. C’est pourquoi les rhumatologues s’efforcent de poser un diagnostic dans les 6 semaines suivant les premiers symptômes. D’après mon expérience et les données scientifiques que j’ai lues, les rhumatologues devraient voir tout patient suspecté de PR dans les 2 semaines qui suivent - c’est dire à quel point les chercheurs sont convaincus qu’un délai est mauvais pour les patients. Et ce n’est pas seulement une question de mobilité, mais aussi d’espérance de vie. Mon diagnostic de PR est associé à une réduction moyenne de l’espérance de vie de 10 ans - un diagnostic et un traitement précoces peuvent faire récupérer une partie, voire la totalité, de ces années »

– un patient atteint de polyarthrite rhumatoïde en Ontario