« Les personnes atteintes d’arthrite sont les experts pour ce qui est de vivre avec la maladie. »

Dans les discussions sur les soins de santé, l’une des voix les plus importantes appartient à ceux qui sont les plus touchés par la politique de santé : les personnes vivant avec une maladie chronique (ou « consommateurs »). En tant que personnes vivant avec une maladie chronique, les consommateurs peuvent apporter des perspectives d’une importance capitale dans les discussions sur la politique de santé; pourtant, trop souvent, leur voix n’est pas entendue.

Et pourtant, qui connaît mieux les forces et les faiblesses du système de santé qu’une personne qui doit s’y retrouver au quotidien ? Qui en sait plus sur l’importance de pouvoir accéder aux médicaments les meilleurs et les plus efficaces ? Qui en sait plus sur les dommages qu’une politique de santé mal conçue peut causer à la chair et aux os ? Qui se soucie davantage de votre qualité de vie - votre capacité à travailler, à prendre soin de votre famille et à participer à la société ? La réponse à toutes ces questions est claire : c’est vous.

En tant que personnes les plus touchées par ces décisions, les personnes atteintes de maladies doivent chercher des moyens de se faire entendre et saisir toutes les occasions qui se présentent pour plaider en faveur de l’équité et de l’excellence des soins de santé. Vous pouvez défendre votre cause auprès du gouvernement, exprimer vos opinions dans les médias et participer, chaque fois que cela est possible, aux processus de consultation avec les décideurs en matière de santé.

Les personnes souffrant d’arthrite sont confrontées à de la discrimination au quotidien

La discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’arthrite se manifeste à différents niveaux : un ami refuse de croire qu’un enfant peut souffrir d’arthrite, ou un palier de gouvernement refuse de payer les traitements dont l’efficacité a été prouvée par un autre palier de gouvernement. Une forme de discrimination se produit en termes de financement de la recherche sur l’arthrite au Canada. Le financement de la recherche sur l’arthrite a plafonné depuis 2005 et la recherche continue d’être sous-financée par rapport à la charge économique et sociale de la maladie si on la compare à d’autres maladies chroniques.

De nombreuses personnes atteintes d’arthrite sont confrontées à des problèmes particuliers de discrimination au travail. Les maladies chroniques telles que l’arthrite sont stigmatisées, ce qui dissuade les employés de révéler leur état de santé à leurs collègues et à leurs employeurs. De nombreux employés craignent que la divulgation de leur maladie n’ait des conséquences négatives, comme la perte d’opportunités de carrière ou peut-être la cessation d’emploi. Une enquête menée en 2017 par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a démontré que près de la moitié des personnes interrogées hésiteraient à révéler à leur employeur qu’elles souffrent d’arthrite par crainte des répercussions, et que près de 40 % connaissaient quelqu’un qui avait été traité injustement au travail en raison d’une maladie chronique.

Fournir un traitement et des soins appropriés aux personnes souffrant d’arthrite est financièrement judicieux

Nous savons que le gouvernement est toujours à la recherche de solutions financièrement rentables et nous pensons que la mise en place d’un système de soins de santé qui offre les meilleurs traitements et soins possibles aux personnes atteintes d’arthrite est logique, tant sur le plan social qu’économique.

Nous espérons que vous vous joindrez à nous pour faire en sorte que les personnes qui prennent les décisions reçoivent ce message - haut et fort.