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Participer à la recherche

« Votre rôle dans la recherche. »

La recherche sur l’arthrite et les affections connexes est un domaine incroyablement fascinant, complexe et stimulant. Chaque jour, des équipes de recherche s’efforcent d’en apprendre davantage sur l’arthrite et de comprendre les expériences des personnes qui vivent avec cette maladie. Voici quelques-uns des sujets que les chercheurs tentent de découvrir et de comprendre :

  • Un remède pour plus de 100 formes d’arthrite;
  • Des médicaments efficaces pour ralentir ou stopper la progression de la maladie;
  • Les causes de l’arthrite et des affections connexes;
  • Les signes précoces de la maladie et la sensibilisation des patients à ces signes et symptômes;
  • Des techniques efficaces d’autogestion pour aider les personnes à faire face à l’arthrite;
  • Le rôle de l’alimentation et de l’exercice physique dans la prévention et le traitement de l’arthrite;
  • L’impact de l’arthrite sur la participation à l’emploi rémunéré, à la vie familiale et aux loisirs.

Si les questions de recherche et les méthodes pour y répondre varient considérablement d’un projet à l’autre, l’objectif final est le même : améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite. Pour ce faire, les chercheurs ont souvent besoin d’une contribution importante de personnes qui vivent réellement avec cette maladie.

Les personnes atteintes d’arthrite jouent un rôle très important dans la recherche. Cette participation prend de nombreuses formes différentes, notamment :

  • Répondre aux questionnaires et aux enquêtes;
  • Participer à des entretiens individuels ou de groupe avec des chercheurs;
  • Participer à la prise de décision en matière de recherche, au sein de conseils consultatifs;
  • Participer à des essais cliniques de médicaments.

Pourquoi participer à la recherche ?

Un diagnostic d’arthrite affecte tout le monde différemment. Pour ceux qui ont envie d’agir, se porter volontaire pour la recherche peut être une expérience enrichissante pour le patient arthritique.

Les personnes affectées par la maladie participent à la recherche pour des raisons qui leur sont propres, que ce soit la satisfaction de contribuer à l’amélioration du traitement de l’arthrite, l’espoir de mieux comprendre leur propre maladie ou tout simplement le désir de vivre une expérience qu’elles apprécient.

Les avantages de participer à des études non cliniques, comme les enquêtes et entrevues, sont toutefois différents. Vous songez à participer ? Pesez le pour et le contre. Les effets débilitants des symptômes et la nature dévastatrice de l’arthrite entraînent souvent une participation limitée aux activités (en famille, au travail ou dans les loisirs) qui ont façonné jusqu’ici le quotidien des personnes affectées. Plus souvent qu’autrement, cette limitation cause la « démobilisation » prématurée d’une personne affectée d’une forme sévère d’arthrite. 

Par contre, la participation aux questionnaires, aux entrevues et au travail d’enquête permet aux voix des personnes arthritiques d’être entendues. Les chercheurs, cliniciens, décideurs en matière de politiques de santé et les médias font partie des intervenants dont la perception sur l’arthrite peut être façonnée par ce type de projet de recherche. 

Illustration d'essai médical
Représentation dans la recherche Les voix des minorités raciales sont souvent sous-représentées dans la recherche en santé et sont parfois même exclues. Il n’est pas rare que des recherches soient menées par une équipe de chercheurs blancs avec un groupe de patients essentiellement blancs. Cela revient à ignorer les apports, les expériences et les données médicales d’une population de patients bien plus diversifiée dans le monde réel. Les résultats ne peuvent pas être généralisés à tous les patients et peuvent même aggraver les inégalités de santé qui existent déjà. Il est très important que les voix des Noirs, des indigènes et des personnes de couleur soient non seulement entendues, mais aussi amplifiées dans la recherche sur l’arthrite. Pour en savoir plus sur cette question et sur d’autres groupes qui sont souvent non représentés dans la recherche, consultez cet article tiré de notre série spéciale sur les inégalités en matière de santé.

Participation aux questionnaires, enquêtes et entrevues

L’une des formes de participation les plus faciles pour les personnes souffrant d’arthrite est la réponse aux questionnaires et enquêtes. Elle permet de contribuer à la recherche selon son propre rythme, sans quitter le domicile ou chambouler la routine.

Les questionnaires et les enquêtes permettent également aux chercheurs d’avoir accès à de l’information émanant d’un large bassin de population aux prises avec l’arthrite. Ce niveau élevé de renseignements est essentiel au développement de la recherche autour de thèmes critiques comme la prévention, le traitement et les médicaments contre l’arthrite, à la lumière de la perspective du patient.

Les entrevues individuelles ou en groupe constituent une autre avenue que peuvent emprunter les chercheurs pour en apprendre plus sur le vécu des patients. Parce qu’elles sont menées en personne, ces entrevues offrent des résultats beaucoup plus spontanés et plus en profondeur. Par contre, ce type de participation implique des déplacements à l’extérieur souvent problématiques pour la personne éprouvant des problèmes de mobilité.

Que sont les essais cliniques ?

Un essai clinique est une étude de recherche impliquant des patients qui se sont portés volontaires pour répondre à des questions spécifiques sur le traitement de l’arthrite. Les essais sont menés selon un plan détaillé (protocole) qui répond aux normes de recherche établies par Santé Canada. Le protocole décrit le raisonnement de l’étude, les résultats évalués (comme le nombre d’articulations raides ou enflées), les patients qui peuvent y participer, le calendrier des tests et des procédures, le ou les médicaments testés (y compris les dosages et le calendrier), la durée de l’étude et la manière dont les résultats seront analysés.

Les essais cliniques sont effectués pour savoir :

  • Si un nouveau médicament ou dispositif est sûr et efficace;
  • Comment un nouveau médicament se compare aux traitements et médicaments existants;
  • Quel médicament est le plus efficace pour un patient ou un groupe de patients particulier;
  • Les autres façons d’utiliser un traitement approuvé pour en augmenter l’efficacité, la facilité d’utilisation et/ou en diminuer les effets secondaires;
  • Comment un nouveau médicament ou un traitement approuvé affecte différentes populations, non testées auparavant, telles que les enfants.

Devriez-vous participer à un essai clinique ?

Les patients sont encouragés à parler des essais cliniques à leur rhumatologue avant que leur traitement actuel ne cesse de fonctionner. Ensemble, les patients et les chercheurs peuvent créer un environnement d’essai rationalisé et efficace. Comme pour la plupart des options de traitement, les essais cliniques ont leurs propres avantages et risques.

Vous trouverez ci-dessous un tableau des éléments à prendre en considération avant de participer à un essai clinique.

Pours

  • Accès exclusif et gratuit aux médicaments expérimentaux. Utile si vous ne réagissez pas aux médicaments actuels.
  • Soins médicaux spécialisés et une attention allant au-delà de ceux dispensés par votre propre équipe de soins.
  • Une surveillance étroite des avantages et des effets secondaires peut vous aider à détecter d’autres problèmes de santé.
  • Vous serez satisfait de savoir que vous avez contribué à améliorer la santé des générations futures.

 

Contres

  • Votre arthrite pourrait ne pas s’améliorer et vous pourriez ressentir des effets secondaires du médicament à l’étude.
  • Certains essais cliniques prennent beaucoup de temps et vous obligent à subir des tests médicaux complexes, comme des analyses sanguines.
  • Si l’essai clinique est un essai randomisé en simple ou en double aveugle, il se peut que vous ne receviez pas le médicament expérimental.
  • Vous devrez peut-être adapter votre mode de vie à l’étude, par exemple en modifiant votre régime alimentaire ou votre routine.

Quelles questions devez-vous poser à votre médecin avant de vous engager dans un essai clinique ?

    1. Quel est l’objectif principal de l’étude ?
    2. L’étude porte-t-elle sur un placebo, un nouveau médicament ou un médicament existant ?
    3. Comment le médicament sera-t-il administré ?
    4. Comment le médicament agit-il ?
    5. Quelle est la durée de l’étude ?
    6. Qu’est-ce que j’aurai à faire ?
    7. Y a-t-il des résultats d’études publiés concernant ce médicament ?
    8. Quels sont les coûts de ma participation ? Mon assurance couvrira-t-elle ces coûts ?
    9. Mes frais de déplacement me seront-ils remboursés ?
    10. Pourrais-je consulter mon propre médecin ?
    11. Puis-je continuer à utiliser le médicament après l’étude ? Combien cela va-t-il me coûter ?
    12. Quelqu’un peut-il savoir si je participe à l’étude ?
    13. Vais-je recevoir des soins de suivi à la fin de l’étude ?
    14. Qu’adviendra-t-il de mes soins médicaux si je cesse de participer à l’étude ?
    15. Les collaborateurs ont-ils un intérêt financier ou particulier dans l’étude clinique ?
    16. Les chercheurs et leur personnel sont-ils formés et expérimentés dans la recherche clinique ?
    17. Cette étude implique-t-elle d’autres tests ?
    18. Combien de personnes sont recrutées ?
    19. Qui sont les promoteurs ?
    20. Comment contrôlez-vous les participants ?
    21. Participeriez-vous à cette étude ?
    22. Quels sont les risques et les avantages pour moi ?

Participation à la prise de décision

Plusieurs organismes de recherche peuvent compter sur des organismes consultatifs de consommateurs pour les guider sur le type de recherche à mener. Le Comité consultatif auprès du consommateur du centre Arthrite-recherche Canada (ARC) en est un exemple. 

La participation des personnes arthritiques à ce type de comité consultatif permet de s’assurer que les projets de recherche demeurent pertinents et axés sur les besoins des personnes affectées par la maladie visée par la recherche. 

Siéger à un organisme consultatif visant la prise de décision dans le domaine de la recherche peut être parfois déconcertant. Intimidées par la présence de chercheurs scientifiques, les personnes dont c’est la première expérience dans ce type de processus peuvent penser que leur apport ne fait pas le poids. Rien ne peut être plus éloigné de la vérité. La participation de patients au processus de prise de décision est un élément d’une importance capitale dans l’élaboration de projets de recherche axés sur la pertinence. 

Vous voulez vous impliquer davantage ?

Trouver un projet de recherche dans lequel participer est la première étape à franchir.

Les promoteurs de la recherche doivent répertorier leurs essais cliniques sur un site Web accessible au public s’ils souhaitent publier leurs résultats dans des revues médicales à comité de lecture. Voici plusieurs sources :

Santé Canada

Santé Canada gère une base de données sur les essais cliniques.

Centre Arthrite-recherche Canada

Le centre Arthrite-recherche Canada est une bonne source d’information sur les essais cliniques et la recherche non clinique en cours. (en anglais seulement)

La Société de l’arthrite

La Société de l’arthrite fournit des informations complètes sur les études de recherche au Canada.

National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases

Aux États-Unis, le National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) est une bonne source d’information sur les essais cliniques et les registres de recherche des patients. (en anglais seulement)

United States National Institutes of Health

Vous pouvez trouver une liste des études actuelles sur l’arthrite au Canada sur le site ClinicalTrials.gov, un service fourni par les National Institutes of Health des États-Unis. (en anglais seulement)

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