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Modèles de soins

Un modèle de soins pour l’arthrite inflammatoire ou l’arthrose est la manière dont des services de soins de santé spécifiques sont fournis aux patients. Un modèle de soins est façonné par une pratique fondée sur la recherche et des normes clairement établies. L’arthrite touche plus de 6 millions de Canadiens, mais il n’existe aucun modèle normalisé de soins pour l’arthrite. Il existe des modèles de soins inéquitables d’une province à l’autre : votre lieu de résidence détermine la qualité de vos soins contre l’arthrite - encore…

Le temps est venu de s’intéresser aux modèles de soins pour l’arthrite, et c’est essentiel. D’ici 2025, on estime qu’un tiers des rhumatologues canadiens partiront à la retraite, et on prévoit une augmentation du nombre de patients en raison du vieillissement de la population. En connaissant l’impact d’un diagnostic et d’un traitement précoces sur les résultats des maladies rhumatologiques, nous devons trouver des approches alternatives pour les soins aux patients.

Qu’est-ce qu’un modèle de soins ?

Modelé par une pratique fondée sur la recherche et des normes définies, un modèle de soins est la manière dont des services de soins de santé spécifiques sont fournis aux patients. Un modèle de soins comprend l’identification précoce de la maladie, l’accès à un diagnostic par des professionnels de la santé appropriés, le traitement et la gestion médicale de la maladie, les soins partagés continus et l’autogestion des soins par le patient.

Un large éventail de modèles de soins est mis en œuvre avec succès dans tout le Canada. Il n’existe pas de solution unique et, en fin de compte, le modèle le plus approprié est déterminé par les besoins du patient, le style de pratique du rhumatologue, la disponibilité des professionnels de la santé et les ressources pour soutenir le modèle de soins.

Le comité ACE a été présent à chaque étape du processus d’amélioration des modèles de soins pour l’arthrite en apportant le point de vue indispensable du patient. Notre message a été simple et clair : ce qui compte le plus pour la santé d’une personne au fil du temps, c’est ce qui se passe lors des consultations entre le patient et le professionnel de la santé.

Ce que nous disent les membres du comité ACE

Avec plus de 50 000 membres et abonnés, le comité ACE a des représentants dans chaque province et territoire. Qu’ils vivent sur la côte ouest, la côte est ou dans le centre du Canada, nos membres nous font part des défis considérables qu’ils doivent encore relever en matière d’accès au diagnostic et au traitement.

Voici un échantillon des points de vue partagés par nos membres lors d’une récente enquête nationale auprès des membres du comité ACE :

  • « Si un patient ne sait pas comment il doit être traité, il a beaucoup moins de chances de recevoir des soins optimaux »;
  • « Les soins centrés sur le patient et l’engagement des patients ne peuvent vraiment se produire que lorsqu’une partie du pouvoir est transférée aux patients eux-mêmes. »;
  • « Avec la PR, la prise en charge de notre maladie est essentielle. Nous passons un infime pourcentage de notre vie dans le cabinet du médecin - c’est nous qui sommes responsables de nos soins au quotidien. »;
  • « Nous devons comprendre et travailler à la mise en place de meilleurs modèles de soins pour l’arthrite. ».

Modèles de soins pour l’arthrite inflammatoire

On estime qu’un million de Canadiennes et Canadiens vivent avec des formes d’arthrite inflammatoire (AI). Les formes les plus courantes comprennent la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite psoriasique, la spondylarthrite ankylosante, le lupus et l’arthrite idiopathique juvénile. La façon dont les personnes atteintes d’AI accèdent et reçoivent les soins de santé varie énormément d’un endroit à l’autre du pays. Cette disparité est source de frustration et de déception pour des dizaines de milliers de patients dont la vie même dépend de l’obtention de diagnostics précis, de l’accès rapide aux rhumatologues, du remboursement des médicaments, entre autres éléments essentiels d’un « modèle de soins » approprié pour l’AI.

Le comité ACE et ses partenaires de la collectivité arthritique de partout au Canada plaident activement en faveur de la modernisation des modèles de soins pour l’arthrite inflammatoire afin d’améliorer la manière dont les soins de santé sont dispensés aux patients atteints d’AI par les décideurs politiques, les rhumatologues, les professionnels de la santé et les autres fournisseurs de soins de santé qui les soignent.

Plaidoyer en faveur des modèles de soins pour l’arthrite inflammatoire

Le fardeau croissant de l’arthrite inflammatoire au Canada continuera à mettre à rude épreuve la capacité du système de santé à assurer l’égalité des soins aux patients. Pour aggraver les choses, le nombre de rhumatologues au Canada est déjà insuffisant pour fournir des soins aux patients en temps utile. Sans une augmentation de ce nombre, le Canada connaîtra une grave pénurie de rhumatologues pour gérer le nombre de cas prévu, car le pourcentage de la population atteinte d’une forme d’arthrite inflammatoire augmentera de façon spectaculaire au cours des 20 prochaines années.

La modernisation des soins aux personnes souffrant d’arthrite inflammatoire au Canada repose sur les travaux que le comité ACE et d’autres leaders de la collectivité ont défendus dans le contexte du concept de « créneau favorable » pour le traitement de nombreuses formes d’arthrite inflammatoire au début du processus de la maladie, lorsqu’un traitement précoce et approprié peut réellement arrêter la progression de la maladie et prévenir les lésions articulaires et l’invalidité. Cependant, de nombreuses personnes luttent pour avoir accès à un spécialiste qui a la formation et l’expertise nécessaires pour diagnostiquer et gérer les différentes formes d’AI.

Des recherches canadiennes ont démontré que le fait de diagnostiquer précocement les formes d’AI et de mettre les patients sous ARMM immédiatement après le diagnostic permettra de mieux contrôler les maladies, de prévenir les handicaps et de réduire les décès prématurés. Les ARMM sont des médicaments utilisés pour traiter les formes d’AI et d’autres affections rhumatismales en inhibant le système immunitaire afin de réduire l’inflammation et de ralentir la progression des maladies. Des études révèlent également que pour le traitement de la PR, un délai de plus de 12 semaines entre l’apparition des symptômes et le début du traitement entraîne une diminution des chances de rémission et une augmentation des risques de lésions articulaires progressives. L’orientation précoce vers des maladies telles que la PR et la spondylarthrite ankylosante (SA) peut permettre un diagnostic et un traitement précoces avec de meilleurs résultats à long terme, ce qui contribue à réduire la douleur et le gonflement, à maintenir la structure et la fonction des articulations et à prévenir une invalidité permanente et la perte d’emploi.

Modèles de soins infographie

ArthritisID est l’application gratuite sur l’arthrite la plus complète développée pour le grand public. Elle offre l’information la plus récente fondée sur des preuves et des outils de dépistage pour aider les personnes à déterminer si elles doivent consulter leur médecin pour recevoir un diagnostic : http://bit.ly/ArthritisIDFr.

Triage : processus visant à prioriser le traitement des patients en fonction de l’urgence de la maladie. Permet d’accueillir de nouveaux patients en temps voulu tout en assurant la gestion continue des patients nécessitant des soins à long terme.

Le comité ACE offre de l’information ponctuelle sur la maladie dans leurs cours Éducation JointHealthTMLa fiche-rapport sur les médicaments contre l’arthrite du comité ACE fournit des informations sur les médicaments approuvés dans votre province ou territoire pour le traitement des formes d’arthrite inflammatoire, comme la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite axiale, l’arthrite psoriasique et l’arthrite idiopathique juvénile.

Pour des personnes présentant des symptômes d’AI, il est extrêmement important que les fournisseurs de soins primaires les réfèrent en urgence à un rhumatologue ou un autre spécialiste qui pourra gérer la maladie afin de prévenir les dommages articulaires et stopper la progression de la maladie.

Autogestion : apporter des changements positifs à son mode de vie en faisant des choix santé, comprendre l’importance de l’observance du traitement et reconnaître et composer avec les effets physiques et émotionnels de l’arthrite.

Les personnes atteintes d’AI ont des besoins médicaux complexes exigeant l’accès à des soins pour mieux gérer la maladie et ses complications, les comorbidités, le mode de vie et l’éducation.

Que demande la collectivité arthritique

Afin d’atteindre les objectifs d’accès en temps utile et de soins ciblés, nous avons besoin d’une approche de la gestion de l’arthrite inflammatoire axée sur le patient et fondée sur le travail d’équipe et incluant des systèmes et des processus visant à supprimer les obstacles et à promouvoir des approches de gestion de traitement précoce et ciblé. Pour les patients atteints d’une forme d’arthrite inflammatoire, le modèle de soins doit garantir l’accès aux soins sur une base continue, à mesure que la maladie du patient évolue au fil du temps. 

Alors que nous progressons pour relever les défis et combler les lacunes des modèles de soins pour l’arthrite inflammatoire, le comité ACE travaille activement avec d’autres leaders de la collectivité pour promouvoir les modèles de soins en équipe, qui sont une option naturelle pour notre collectivité arthritique et sa longue histoire de collaboration avec les professionnels de la santé connexes, notamment les physiothérapeutes, les ergothérapeutes et, plus récemment, les infirmières. Ces modèles permettent d’améliorer l’accès des patients et la qualité des soins et de dynamiser l’environnement clinique. Il faut du temps et de l’énergie pour développer ces modèles, qui mettent en évidence la nécessité d’un mentorat entre pairs parmi les patients et les fournisseurs de soins de santé, les possibilités de partager les expériences et le soutien nouveau ou permanent au niveau provincial et national.

Pour mieux comprendre et défendre l’amélioration des modèles de soins pour l’arthrite inflammatoire, consultez l’infographie réalisée par le comité ACE à l’intention des patients.

Modèles de soins pour l’arthrose

La nécessité d’aborder les modèles de soins pour l’arthrose est à un stade critique au Canada. Forme d’arthrite la plus répandue, l’arthrose représente un fardeau sociétal important. D’ici 2040, plus de 10 millions de Canadiens (soit 1 sur 4) devraient être atteints d’arthrose. Une étude récente a révélé que l’augmentation des taux d’arthrose coûterait à l’économie canadienne, d’ici 2031, une perte de productivité estimée à 17,5 milliards de dollars par année, car la maladie oblige un plus grand nombre de personnes à cesser de travailler ou à travailler moins.

Cette perception de la société selon laquelle l’arthrose est le reflet d’un vieillissement normal constitue un obstacle au diagnostic et au traitement optimal de l’arthrose. Cependant, les taux les plus élevés d’arthrose augmentent le plus rapidement chez les jeunes (20 à 59 ans), en grande partie à cause de l’obésité infantile et des blessures aux genoux. Bien qu’il existe des traitements efficaces, la forte prévalence de la comorbidité chez les personnes atteintes d’arthrose, car 90 % des personnes atteintes d’arthrose souffrent d’au moins une autre maladie chronique, le plus souvent le diabète, une maladie cardiaque et de l’hypertension artérielle, rend la gestion difficile.

Développé dans un premier temps au Canada pour l’arthrite inflammatoire, le cadre des modèles de soins a été appliqué à l’arthrose. L’arthrose est le type d’arthrite le plus courant, avec une charge sociétale importante. Les obstacles au diagnostic et au traitement optimal de l’arthrose sont notamment la croyance sociétale selon laquelle l’arthrose est le reflet d’un vieillissement normal, et la forte coprévalence de l’arthrose avec d’autres maladies chroniques, qui représentent des demandes concurrentes et rendent le traitement difficile.

Face à ces obstacles et à la nécessité de faire mieux pour les patients atteints d’arthrose, un partenariat a été établi entre la collectivité arthritique, le Collège des médecins de famille du Canada (CMFC) et le Centre for Effective Practice afin d’intégrer aux soins primaires les normes de prévention et de prise en charge de l’arthrose précédemment identifiées. Une boîte à outils destinée aux prestataires de soins primaires a été élaborée pour aider les médecins de famille et les autres prestataires de soins de santé à identifier, évaluer, diagnostiquer et gérer efficacement l’arthrose.

Le comité ACE et d’autres partenaires de la collectivité ont donné suite au succès de la boîte à outils sur l’arthrose en produisant un outil d’information pour les patients afin d’améliorer l’éducation et la sensibilisation aux soins et à la prévention de l’arthrose. Le document « Parlez de vos douleurs articulaires à votre médecin » vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’arthrite, notamment leur activité physique, leur sommeil, leur santé mentale (comme l’humeur ou la dépression), leurs relations et leur vie professionnelle, notamment :

  • en aidant les personnes souffrant ou risquant de souffrir d’arthrose à avoir de meilleures conversations avec leurs médecins ou autres professionnels de la santé et en les informant des soins qu’elles peuvent espérer recevoir. Une bonne communication entre les patients et les médecins est très importante pour parvenir à un diagnostic précis et élaborer des plans de traitement efficaces;
  • en aidant les patients à identifier les causes de leurs douleurs articulaires et de leur perte de mobilité;
  • en les informant des bases des stratégies de prévention primaire et des méthodes d’autogestion des soins;
  • en améliorant la qualité de vie des patients grâce à la mise en œuvre et à l’adoption réussies de ce document.

Vous voulez vous impliquer davantage ?

Il existe de nombreuses façons de faire entendre votre voix en faveur de l’amélioration des modèles de soins pour l’arthrite.

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