Participer à la recherche

« Votre rôle dans la recherche. »

La recherche sur l’arthrite et les affections connexes est un domaine incroyablement fascinant, complexe et stimulant. Chaque jour, des équipes de recherche s’efforcent d’en apprendre davantage sur l’arthrite et de comprendre les expériences des personnes qui vivent avec cette maladie. Voici quelques-uns des sujets que les chercheurs tentent de découvrir et de comprendre :

• Un remède pour plus de 100 formes d’arthrite;
• Des médicaments efficaces pour ralentir ou stopper la progression de la maladie;
• Les causes de l’arthrite et des affections connexes;
• Les signes précoces de la maladie et la sensibilisation des patients à ces signes et symptômes;
• Des techniques efficaces d’autogestion pour aider les personnes à faire face à l’arthrite;
• Le rôle de l’alimentation et de l’exercice physique dans la prévention et le traitement de l’arthrite;
• L’impact de l’arthrite sur la participation à l’emploi rémunéré, à la vie familiale et aux loisirs.

Si les questions de recherche et les méthodes pour y répondre varient considérablement d’un projet à l’autre, l’objectif final est le même : améliorer la vie des personnes atteintes d’arthrite. Pour ce faire, les chercheurs ont souvent besoin d’une contribution importante de personnes qui vivent réellement avec cette maladie.

Les personnes atteintes d’arthrite jouent un rôle très important dans la recherche. Cette participation prend de nombreuses formes différentes, notamment :

• Répondre aux questionnaires et aux enquêtes;
• Participer à des entretiens individuels ou de groupe avec des chercheurs;
• Participer à la prise de décision en matière de recherche, au sein de conseils consultatifs;
• Participer à des essais cliniques de médicaments.

Pourquoi participer à la recherche ?

Un diagnostic d’arthrite affecte tout le monde différemment. Pour ceux qui ont envie d’agir, se porter volontaire pour la recherche peut être une expérience enrichissante pour le patient arthritique.

Les personnes affectées par la maladie participent à la recherche pour des raisons qui leur sont propres, que ce soit la satisfaction de contribuer à l’amélioration du traitement de l’arthrite, l’espoir de mieux comprendre leur propre maladie ou tout simplement le désir de vivre une expérience qu’elles apprécient.

Les avantages de participer à des études non cliniques, comme les enquêtes et entrevues, sont toutefois différents. Vous songez à participer ? Pesez le pour et le contre. Les effets débilitants des symptômes et la nature dévastatrice de l’arthrite entraînent souvent une participation limitée aux activités (en famille, au travail ou dans les loisirs) qui ont façonné jusqu’ici le quotidien des personnes affectées. Plus souvent qu’autrement, cette limitation cause la « démobilisation » prématurée d’une personne affectée d’une forme sévère d’arthrite. 

Par contre, la participation aux questionnaires, aux entrevues et au travail d’enquête permet aux voix des personnes arthritiques d’être entendues. Les chercheurs, cliniciens, décideurs en matière de politiques de santé et les médias font partie des intervenants dont la perception sur l’arthrite peut être façonnée par ce type de projet de recherche. 

Participation aux questionnaires, enquêtes et entrevues

L’une des formes de participation les plus faciles pour les personnes souffrant d’arthrite est la réponse aux questionnaires et enquêtes. Elle permet de contribuer à la recherche selon son propre rythme, sans quitter le domicile ou chambouler la routine.

Les questionnaires et les enquêtes permettent également aux chercheurs d’avoir accès à de l’information émanant d’un large bassin de population aux prises avec l’arthrite. Ce niveau élevé de renseignements est essentiel au développement de la recherche autour de thèmes critiques comme la prévention, le traitement et les médicaments contre l’arthrite, à la lumière de la perspective du patient.

Les entrevues individuelles ou en groupe constituent une autre avenue que peuvent emprunter les chercheurs pour en apprendre plus sur le vécu des patients. Parce qu’elles sont menées en personne, ces entrevues offrent des résultats beaucoup plus spontanés et plus en profondeur. Par contre, ce type de participation implique des déplacements à l’extérieur souvent problématiques pour la personne éprouvant des problèmes de mobilité.

Que sont les essais cliniques ?

Un essai clinique est une étude de recherche impliquant des patients qui se sont portés volontaires pour répondre à des questions spécifiques sur le traitement de l’arthrite. Les essais sont menés selon un plan détaillé (protocole) qui répond aux normes de recherche établies par Santé Canada. Le protocole décrit le raisonnement de l’étude, les résultats évalués (comme le nombre d’articulations raides ou enflées), les patients qui peuvent y participer, le calendrier des tests et des procédures, le ou les médicaments testés (y compris les dosages et le calendrier), la durée de l’étude et la manière dont les résultats seront analysés.

Les essais cliniques sont effectués pour savoir :

• Si un nouveau médicament ou dispositif est sûr et efficace;
• Comment un nouveau médicament se compare aux traitements et médicaments existants;
• Quel médicament est le plus efficace pour un patient ou un groupe de patients particulier;
• Les autres façons d’utiliser un traitement approuvé pour en augmenter l’efficacité, la facilité d’utilisation et/ou en diminuer les effets secondaires;
• Comment un nouveau médicament ou un traitement approuvé affecte différentes populations, non testées auparavant, telles que les enfants.

Devriez-vous participer à un essai clinique ?

Les patients sont encouragés à parler des essais cliniques à leur rhumatologue avant que leur traitement actuel ne cesse de fonctionner. Ensemble, les patients et les chercheurs peuvent créer un environnement d’essai rationalisé et efficace. Comme pour la plupart des options de traitement, les essais cliniques ont leurs propres avantages et risques.

Vous trouverez ci-dessous un tableau des éléments à prendre en considération avant de participer à un essai clinique.

Quelles questions devez-vous poser à votre médecin avant de vous engager dans un essai clinique ?

1. 1. Quel est l’objectif principal de l’étude ?
   2. L’étude porte-t-elle sur un placebo, un nouveau médicament ou un médicament existant ?
   3. Comment le médicament sera-t-il administré ?
   4. Comment le médicament agit-il ?
   5. Quelle est la durée de l’étude ?
   6. Qu’est-ce que j’aurai à faire ?
   7. Y a-t-il des résultats d’études publiés concernant ce médicament ?
   8. Quels sont les coûts de ma participation ? Mon assurance couvrira-t-elle ces coûts ?
   9. Mes frais de déplacement me seront-ils remboursés ?
   10. Pourrais-je consulter mon propre médecin ?
   11. Puis-je continuer à utiliser le médicament après l’étude ? Combien cela va-t-il me coûter ?
   12. Quelqu’un peut-il savoir si je participe à l’étude ?
   13. Vais-je recevoir des soins de suivi à la fin de l’étude ?
   14. Qu’adviendra-t-il de mes soins médicaux si je cesse de participer à l’étude ?
   15. Les collaborateurs ont-ils un intérêt financier ou particulier dans l’étude clinique ?
   16. Les chercheurs et leur personnel sont-ils formés et expérimentés dans la recherche clinique ?
   17. Cette étude implique-t-elle d’autres tests ?
   18. Combien de personnes sont recrutées ?
   19. Qui sont les promoteurs ?
   20. Comment contrôlez-vous les participants ?
   21. Participeriez-vous à cette étude ?
   22. Quels sont les risques et les avantages pour moi ?

Participation à la prise de décision

Plusieurs organismes de recherche peuvent compter sur des organismes consultatifs de consommateurs pour les guider sur le type de recherche à mener. Le Comité consultatif auprès du consommateur du centre Arthrite-recherche Canada (ARC) en est un exemple. 

La participation des personnes arthritiques à ce type de comité consultatif permet de s’assurer que les projets de recherche demeurent pertinents et axés sur les besoins des personnes affectées par la maladie visée par la recherche. 

Siéger à un organisme consultatif visant la prise de décision dans le domaine de la recherche peut être parfois déconcertant. Intimidées par la présence de chercheurs scientifiques, les personnes dont c’est la première expérience dans ce type de processus peuvent penser que leur apport ne fait pas le poids. Rien ne peut être plus éloigné de la vérité. La participation de patients au processus de prise de décision est un élément d’une importance capitale dans l’élaboration de projets de recherche axés sur la pertinence.