Conseils pour l’autoreprésentation
Les recherches menées auprès des patients démontrent que les personnes atteintes d’arthrite et leurs fournisseurs de soins peuvent parler chacun une « langue étrangère » pour communiquer ce qui est important pour eux. Bien que les patients et les professionnels de la santé souhaitent communiquer clairement, il existe un fossé de communication, qui empêche certains patients d’obtenir les résultats de traitement qu’eux-mêmes et leur équipe de soins attendent ou souhaitent. Voici quelques lignes directrices pour vous aider à défendre vos intérêts auprès de votre équipe soignante.
Éléments essentiels à une communication efficace avec votre prestataire de soins de santé
- Lorsque vous êtes dans la salle d’examen, évitez d’utiliser des appareils mobiles. Cela semble relever du bon sens, mais à l’ère du numérique, les gens oublient parfois que les téléphones et autres appareils sont une distraction. Votre rhumatologue peut également avoir l’impression, à tort, que vous n’êtes pas intéressé par ce qu’il dit;
- Faites de votre mieux pour établir et maintenir un contact visuel avec votre professionnel de la santé pendant une conversation. Ce contact lui montre activement que vous êtes ouvert et intéressé par ce qu’il dit et contribue à mieux faire entendre ou recevoir ce que vous dites;
- Faites de votre mieux pour comprendre toutes les informations qui vous sont présentées. Si nécessaire, posez des questions et confirmez en répétant ce qui vous a été dit, puis revenez à votre interlocuteur.
Fixer les objectifs du traitement avec votre rhumatologue
- Fixer des objectifs de traitement est l’une des choses les plus importantes que vous et votre spécialiste de l’arthrite ou votre rhumatologue ferez ensemble. Les recherches démontrent que les rhumatologues se disent satisfaits de leur communication avec leurs patients. Cependant, plus de la moitié d’entre eux auraient souhaité avoir pu discuter des objectifs et des traitements avec leurs patients;
- Pour les rhumatologues, l’objectif principal du traitement est d’aider leurs patients à atteindre un état de « rémission clinique » (lorsque la maladie est complètement inactive) ou, à tout le moins, une faible activité de la maladie;
- Les recherches démontrent que lorsqu’on demande aux patients de réfléchir à leur(s) médicament(s) contre leur forme d’arthrite inflammatoire (AI) en particulier et à la réussite du traitement, ils répondent qu’ils ne souffrent plus et qu’ils peuvent avoir une meilleure qualité de vie;
- Les patients atteints d’une forme d’AI ont également le sentiment que l’obtention et l’échange d’informations avec leur rhumatologue permettent une meilleure gestion de leur maladie;
- Les quatre points ci-dessus soulignent l’importance de trouver un langage commun entre vous et votre rhumatologue. Par exemple, les rhumatologues doivent expliquer à leurs patients que l’objectif de traitement qu’ils souhaitent pour eux - la rémission clinique - les aidera également à atteindre leurs objectifs d’absence de douleur et d’amélioration de leur qualité de vie.
Fixer les objectifs du traitement avec votre rhumatologue
- Fixer des objectifs de traitement est l’une des choses les plus importantes que vous et votre spécialiste de l’arthrite ou votre rhumatologue ferez ensemble. Les recherches démontrent que les rhumatologues se disent satisfaits de leur communication avec leurs patients. Cependant, plus de la moitié d’entre eux auraient souhaité avoir pu discuter des objectifs et des traitements avec leurs patients;
- Pour les rhumatologues, le principal objectif du traitement est d’aider leurs patients à atteindre un état de « rémission clinique » (lorsque la maladie est complètement inactive) ou, à tout le moins, une faible activité de la maladie;
- Les recherches démontrent que lorsqu’on demande aux patients de réfléchir à leur(s) médicament(s) contre la polyarthrite rhumatoïde (PR) en particulier et à la réussite du traitement, ils répondent qu’ils ne souffrent plus et qu’ils peuvent avoir une meilleure qualité de vie;
- Les patients atteints de PR ont également le sentiment que l’obtention et l’échange d’informations avec leur rhumatologue permettent une meilleure gestion de leur maladie;
- Les quatre points ci-dessus soulignent l’importance de trouver un langage commun entre vous et votre rhumatologue. Par exemple, les rhumatologues doivent expliquer à leurs patients que l’objectif de traitement qu’ils souhaitent pour eux - la rémission clinique - les aidera également à atteindre leurs objectifs d’absence de douleur et d’amélioration de leur qualité de vie.
Élaboration d’un plan de traitement
- Les recherches indiquent que le fait de fixer des objectifs de traitement et d’élaborer un plan pour les atteindre permet aux patients atteints d’une forme d’arthrite inflammatoire (AI) de se sentir mieux;
- Après avoir fixé des objectifs de traitement avec votre rhumatologue (comme « Je veux avoir moins mal » ou « Je veux reprendre un travail à plein temps »), vous pouvez commencer à établir un plan de traitement;
- Un plan de traitement décrit clairement les choses que vous et votre rhumatologue ferez ensemble pour vous aider (et les aider) à atteindre vos objectifs et à gérer au mieux votre forme d’AI. Il s’agit généralement d’un document écrit que vous rédigez sur votre ordinateur. Considérez-le comme un « contrat » pour aller mieux;
- Un plan de traitement type comprendra ces éléments :
- Des objectifs clairement énoncés (p. ex. : « J’aime marcher. Je veux recommencer à me promener dans mon quartier pour que dans 6 mois, je puisse partir en vacances en randonnée avec ma famille »);
- Une liste des mesures que vous prendrez pour atteindre vos objectifs (p. ex. : « Je vais créer un « journal de marche » pour suivre mes progrès et inviter quelques personnes que je connais et qui aiment marcher à me rejoindre, afin de ne pas avoir à le faire seul »);
- Les choses qui, selon vous, pourraient vous empêcher d’atteindre vos objectifs (p. ex. : « Ne pas ménager du temps dans ma journée pour aller marcher. »);
- Les choses que vous mesurerez et qui vous indiqueront si vous atteignez progressivement vos objectifs (p. ex. : « Lorsque j’ai commencé à marcher, je ne pouvais faire qu’un pâté de maisons par jour, et après cinq semaines, je peux maintenant faire six rues par jour);
- Une liste de récompenses que vous vous donnerez en cours de route pour vous motiver à atteindre vos objectifs (p. ex. : « Quand je pourrai marcher six pâtés de maisons par jour, je m’achèterai une nouvelle paire de chaussures de marche »).
Choisir les options de traitement avec votre rhumatologue
Les recherches démontrent que lorsque les patients souffrant d’arthrite inflammatoire (AI) sont d’accord avec leur rhumatologue sur le diagnostic et la prescription du traitement, ils obtiennent en fait de meilleurs résultats. Le fait de trouver un accord et d’avoir confiance dans son plan de traitement augmente la volonté de le suivre (également appelée observance).
Une des conclusions très importantes de la recherche est que les patients atteints d’AI définissent le succès du traitement comme le fait de ne plus souffrir et de voir leur qualité de vie s’améliorer. Les rhumatologues pensent que le succès consiste à obtenir une rémission de la maladie ou, du moins, une faible activité de la maladie. En fait, ils sont du même avis. Les objectifs du traitement, à savoir la rémission de la maladie ou la plus faible activité de la maladie possible, se traduisent par une douleur moindre ou nulle et une amélioration importante de la qualité de vie.
Expliquer l’arthrite aux personnes de votre entourage
Autre défi pour une personne atteinte d’arthrite : savoir comment communiquer son expérience à la famille et aux amis, aux collègues et à son employeur. Parfois, vous devrez demander de la considération ou de l’aide si nécessaire, partager votre expérience de l’arthrite avec votre partenaire de vie et comprendre comment ils peuvent eux-mêmes éprouver des difficultés à gérer votre diagnostic et votre expérience de la maladie, et avoir confiance en vous pour aborder ces questions avec votre rhumatologue.
L’arthrite est mal perçue ou mal comprise par le public. La plupart des gens pensent que l’arthrite est une maladie unique, alors qu’il en existe plus de 100 formes différentes. Il peut être très frustrant pour la personne qui vient de recevoir un diagnostic d’arthrite d’expliquer cela à sa famille, ses amis, ses collègues et son employeur, ainsi qu’aux étrangers qu’elle rencontre et avec lesquels elle interagit tout au long de sa vie. Elle-même peut être dépassée par la maladie et ne pas la comprendre pleinement.
Bien que l’arthrite inflammatoire soit une maladie complexe dont la cause est inconnue, il existe des moyens d’aider les personnes qui vous entourent à mieux comprendre ce à quoi vous êtes confronté. Les diriger vers des sources de lecture en ligne fondées sur la recherche, comme jointhealth.org et d’autres sources, est un bon moyen pour eux d’entamer leur processus d’apprentissage.
Défendre vos droits au travail
L’arthrite est la principale cause d’incapacité de travail au Canada. L’arthrite survient généralement pendant les années de travail les plus productives, entre 35 et 50 ans. La Dre Diane Lacaille, du centre Arthrite-recherche Canada, a mené des études pour déterminer quels facteurs liés au lieu de travail sont étroitement liés au risque d’incapacité de travail de six mois ou plus. Elle a constaté qu’une forte demande physique, une faible indépendance professionnelle (c’est-à-dire un contrôle minimal du rythme de travail et de la manière dont les tâches sont exécutées) et un faible soutien de la part des collègues aggravaient les symptômes de l’arthrite et expliquaient les absences prolongées du travail. Si aucun changement évident ne doit être apporté à votre espace de travail, à votre horaire ou à votre poste de travail, vous pouvez décider de ne pas dire du tout aux gens que vous souffrez d’une forme grave d’arthrite inflammatoire (AI), comme la polyarthrite rhumatoïde; la loi ne vous oblige pas à révéler votre maladie à votre employeur ou à vos collègues. Ou peut-être commencerez-vous par en parler à un ou deux collègues de confiance, afin de tester l’eau et de vous familiariser avec la maladie. C’est à vous de décider. Mais n’oubliez pas que les personnes qui ne savent pas que vous avez de l’arthrite ne sauront pas que vous pouvez avoir besoin de soutien de temps en temps. Et si vous devez parfois prendre de fréquentes pauses ou déléguer certaines tâches, le ressentiment peut s’installer si les gens ne connaissent pas la raison et ne vous soutiennent pas.
Les horaires de travail flexibles sont particulièrement importants pour les personnes atteintes d’une forme d’AI :
- un horaire flexible permet aux travailleurs souffrant d’arthrite de commencer et de finir plus tard, en évitant les matins particulièrement difficiles en raison de l’augmentation de la douleur et de la raideur;
- les postes partagés permettent des heures de travail consécutives plus courtes, ce qui permet de se reposer;
- le droit de refuser les heures supplémentaires, en particulier lorsque la maladie n’est pas bien contrôlée, sans craindre d’être jugé comme manquant de motivation ou d’engagement.
La réduction des heures de travail est une stratégie courante utilisée par les travailleurs souffrant d’arthrite pour conserver leur emploi, et le congé partiel est utile pour faire face aux poussées d’arthrite. Un lieu de travail flexible est très important, car les difficultés de déplacement sont courantes pour les personnes souffrant d’arthrite qui ont des raideurs et des douleurs dues à l’immobilité et constituent un facteur de risque connu d’incapacité de travail. La disponibilité de congés de maladie de courte durée permet aux personnes de gérer leur maladie pendant l’exacerbation de leur maladie ou lorsqu’elles doivent faire face à des opérations chirurgicales ou à d’autres complications. Le congé de formation permet à certains travailleurs souffrant d’arthrite d’obtenir une formation supplémentaire pour des responsabilités ou des types d’emploi mieux adaptés à leur maladie. Les périodes de repos sont particulièrement utiles aux travailleurs souffrant d’arthrite pour leur permettre de retrouver leur énergie et de maintenir leur productivité.
Des efforts collectifs sont nécessaires pour changer la stigmatisation associée au fait de discuter d’arthrite avec les employeurs et pour changer la culture du lieu de travail. Il ne suffira pas de modifier les politiques sur le lieu de travail pour obtenir des lieux de travail plus flexibles et plus adaptés; nous devons changer les cultures et les attitudes sur le lieu de travail si nous voulons que de réels changements se produisent.
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