The Arthritis Advocate, Volume 4

Lacunes dans la prise en charge du lupus : l’importance de l’éducation, de l’équité et de la défense des droits des patients

Par Kelly Lendvoy, vice-président, communications et affaires publiques, comité ACE (Arthritis Consumer Experts)

Vivre avec le lupus, c’est souvent vivre dans l’incertitude.

Les symptômes peuvent apparaître et disparaître. Ils peuvent toucher différentes parties du corps à différents moments. La fatigue, la douleur, les symptômes articulaires et le brouillard mental peuvent être difficiles à percevoir ou à comprendre pour l’entourage. Le lupus peut également affecter des organes vitaux, notamment les reins, le cœur, les poumons et le système nerveux.

Il existe plusieurs formes de lupus, mais la plus fréquente et la plus grave est le lupus érythémateux disséminé (LED). Lorsque l’on utilise le terme « lupus », on fait généralement référence au LED. Le LED touche environ 1 Canadien sur 2 000 ; il est beaucoup plus fréquent chez les femmes, touchant environ 1 femme sur 1 000. Il affecte également plus souvent les personnes noires, autochtones et autres personnes racisées que les personnes blanches.¹

Le parcours de soins peut ajouter une difficulté supplémentaire.

Les résultats de l’enquête nationale sur le lupus au Canada, menée par l’organisme Arthritis Consumer Experts (ACE), mettent en lumière des défis liés au diagnostic, à l’accès aux soins, au traitement, à la santé mentale, à la santé reproductive, au travail et à d’autres aspects de la vie quotidienne.²

Ces conclusions ont contribué à l’élaboration du nouveau programme éducatif « JointHealth™ Education – Lupus » d’ACE.³ Ce programme fournit des informations pratiques fondées sur des données probantes pour aider les personnes à mieux comprendre le lupus, à préparer leurs consultations médicales et à jouer un rôle actif dans les décisions concernant leurs soins.

Toutefois, les patients ont besoin de plus que de simples informations ; ils ont également besoin d’un accès rapide à des soins de qualité. Le lieu de résidence, le revenu, l’origine ethnique, l’accès aux spécialistes et le vécu au sein du système de santé sont autant de facteurs susceptibles d’influencer le parcours de soins des personnes atteintes de lupus.

Pour combler les lacunes dans la prise en charge du lupus, il est nécessaire de conjuguer éducation des patients et actions de plaidoyer en faveur de soins meilleurs et plus équitables.

À quoi devrait ressembler une prise en charge adéquate du lupus ?

Les nouvelles recommandations de l’American College of Rheumatology concernant le lupus érythémateux systémique constituent un point de départ important.⁴

Le traitement vise à obtenir une rémission ou une faible activité de la maladie (lorsque cela est possible), à prévenir les lésions organiques et à limiter l’exposition prolongée aux corticostéroïdes.

Une prise en charge adéquate du lupus peut inclure des analyses de sang et d’urine régulières, un accès à un rhumatologue et à d’autres spécialistes, une surveillance de l’évolution de l’activité de la maladie, ainsi qu’un traitement adapté à la gravité de l’affection et aux organes touchés.

La communication fait également partie intégrante de soins de qualité.

Les lignes directrices soulignent aussi l’importance de la prise de décision partagée entre les patients et les professionnels de santé. Les patients doivent comprendre pourquoi des examens sont prescrits, quel est le rôle de leurs médicaments, quels symptômes surveiller et à quel moment contacter leur équipe de soins. Ils doivent également avoir la possibilité de poser des questions et d’évoquer ce qui compte pour eux.

Les recommandations de l’ACR mettent en lumière un défi majeur : la mise en œuvre des soins préconisés peut s’avérer difficile lorsque les patients n’ont pas accès aux examens, aux spécialistes, aux interventions ou aux médicaments nécessaires.

Une recommandation visant des soins de qualité n’est utile que si le patient a une réelle possibilité de bénéficier de ces soins.

Le lupus a des répercussions qui vont au-delà de l’activité de la maladie

Les analyses sanguines, les examens physiques et autres mesures cliniques fournissent des informations importantes sur le lupus, mais ils ne reflètent pas la situation dans son ensemble.

Les recherches menées pour étayer les lignes directrices de l’ACR sur le lupus ont révélé que les patients classaient parmi leurs priorités les effets secondaires des médicaments, le fonctionnement au quotidien, les objectifs thérapeutiques, le suivi, la communication, les coûts ainsi que la couverture par les régimes d’assurance-médicaments publics ou privés. Les chercheurs ont également constaté que le vécu des personnes atteintes de lupus dépasse le cadre des mesures habituelles de l’activité de la maladie pour inclure des défis d’ordre physique, émotionnel et social.⁵

L’ACE a recueilli des témoignages faisant état de préoccupations similaires de la part de Canadiens vivant avec le lupus.

Dans le cadre de l’enquête nationale d’ACE sur le lupus au Canada, les personnes interrogées ont cité, parmi les obstacles à l’accès aux soins, les longs délais d’attente (31 %), la distance à parcourir (22 %), le coût (21 %) et le manque de spécialistes (20 %).

Les problèmes liés à la santé mentale et sexuelle étaient très répandus : 80 % des répondants ont fait état d’anxiété, de dépression ou d’insomnie. Vingt-quatre pour cent n’avaient reçu aucun conseil en matière de santé reproductive. Seuls 21 % ont indiqué que le lupus n’avait aucune incidence sur leur bien-être sexuel.

Ces résultats démontrent que la prise en charge du lupus doit aller au-delà du simple contrôle de l’inflammation.

Une personne peut devoir gérer une fatigue intense tout en essayant de maintenir son activité professionnelle. Une autre peut se demander si un médicament est sans danger pendant la grossesse ou l’allaitement. Une autre encore peut éprouver de l’anxiété ou constater des changements dans son bien-être sexuel, alors qu’elle consacre la majeure partie d’une consultation médicale de courte durée à discuter des résultats d’analyses et des médicaments.

Ce que les patients vivent entre les consultations peut aider leur équipe de soins à comprendre l’impact du lupus sur leur vie et à déterminer si leur prise en charge doit être adaptée.

Les traitements s’améliorent, mais des lacunes subsistent

Des progrès importants ont été réalisés dans le traitement du lupus. De nouvelles thérapies ciblées ont élargi l’éventail des options thérapeutiques, et de nouveaux modes d’administration continuent de voir le jour. En avril 2026, par exemple, Santé Canada a approuvé une forme sous-cutanée d’anifrolumab pouvant être auto-administrée à l’aide d’un auto-injecteur, offrant ainsi une nouvelle option d’administration à certains adultes atteints de lupus érythémateux disséminé (LED).

Les progrès thérapeutiques sont essentiels. Toutefois, les médicaments ne constituent qu’un aspect d’une prise en charge adéquate du lupus.

Les patients ont également besoin d’un diagnostic rapide, d’un suivi régulier, d’un accès à des soins spécialisés, d’informations fiables et de la possibilité de participer aux décisions concernant leur traitement.

Une même maladie, des possibilités de soins différentes

Le lupus ne touche pas toutes les populations de la même manière. De plus, les possibilités d’accéder aux soins nécessaires varient d’une personne à l’autre.

Des recherches ont mis en évidence des différences quant à la gravité du lupus et aux résultats de santé au sein des populations racisées. L’origine ethnique ou raciale, le revenu, le niveau d’instruction, l’accès aux soins de santé et d’autres facteurs sociaux peuvent tous contribuer à ces disparités.⁶

Songez à ce que ces obstacles impliquent au quotidien.

Une personne vivant dans une région rurale ou éloignée peut devoir parcourir une longue distance pour consulter un rhumatologue. Une personne qui ne peut pas facilement s’absenter de son travail peut avoir du mal à se rendre à ses rendez-vous ou à effectuer les examens de suivi réguliers. Les patients autochtones, noirs ou issus d’autres groupes racisés peuvent faire face à des défis supplémentaires liés à la sécurité culturelle des soins, à la confiance et aux expériences vécues antérieurement au sein du système de santé.

Votre lieu de résidence, votre revenu, votre origine ethnique ou raciale, ou tout autre facteur social ne devraient pas déterminer votre accès aux soins nécessaires pour traiter le lupus.

Pourquoi l’éducation des patients est importante

Le lupus exige beaucoup d’apprentissage de la part des patients.

Ils peuvent avoir besoin de comprendre les analyses de laboratoire, de reconnaître les poussées éventuelles, de suivre l’évolution de leurs symptômes et de se familiariser avec plusieurs médicaments. Ils peuvent également devoir aborder des sujets tels que la planification d’une grossesse, la santé mentale ou le bien-être sexuel, demander des aménagements au travail ou coordonner leur prise en charge entre différents professionnels de santé.

Il est plus difficile de gérer tout cela sans disposer d’informations fiables et faciles à comprendre.

Des recherches sur les lacunes dans la prise en charge du lupus ont montré que l’éducation des patients et la prise de décision partagée sont des moyens essentiels d’améliorer les soins et de contribuer à réduire les inégalités en matière de résultats de santé liés à cette maladie.⁷

L’éducation ne supprime pas les obstacles auxquels les patients sont confrontés. Toutefois, elle peut aider une personne à comprendre l’importance d’un suivi régulier, à repérer une modification significative de ses symptômes, à préparer les questions à poser lors d’une consultation et à participer avec plus d’assurance aux décisions concernant son traitement.

De l’enquête d’ACE sur le lupus à une formation pratique

ACE a élaboré son nouveau programme éducatif JointHealth™ sur le lupus en s’appuyant sur les conclusions de l’Enquête nationale sur le lupus au Canada.

Ce programme, composé de six leçons, suit le parcours du patient : de la compréhension de la maladie, du diagnostic et du suivi jusqu’au traitement et à la prise de décision partagée. Il aborde également les défis du quotidien, notamment la fatigue, la santé mentale, l’activité physique, la santé reproductive, les changements hormonaux, le bien-être sexuel, les relations et l’emploi. La dernière leçon porte sur l’accès aux soins, l’accès à des informations fiables sur la santé et la capacité à défendre ses propres intérêts.

L’objectif n’est pas de faire des patients des experts médicaux, mais de leur fournir des informations pratiques et des outils qu’ils pourront utiliser dans la gestion de leur propre santé.

Que pouvez-vous faire en tant que patient ?

Défendre ses propres intérêts peut commencer par des démarches simples et concrètes :

Notez les changements importants dans vos symptômes.
Listez vos deux ou trois principales préoccupations avant un rendez-vous.
Demandez pourquoi un examen est prescrit et ce que les résultats impliquent pour votre prise en charge.
Lorsqu’un traitement est recommandé, renseignez-vous sur ses bienfaits, ses risques et les autres options possibles.
Demandez quels symptômes peuvent annoncer une poussée de la maladie et à quel moment vous devez consulter.
Abordez les sujets qui comptent pour vous, notamment la fatigue, la santé mentale, la grossesse, la santé sexuelle et le travail.

Être acteur de sa prise en charge ne signifie pas gérer le lupus seul. La prise de décision partagée associe les connaissances médicales du professionnel de santé à la connaissance que le patient a de son propre corps, de sa vie, de ses besoins et de ses priorités.

Les patients ne peuvent pas combler seuls les lacunes du système de santé

La capacité des patients à défendre leurs propres intérêts a ses limites.

Se préparer à une consultation ne permet pas de réduire les délais d’attente pour voir un spécialiste. S’informer sur le lupus ne supprime pas la longue distance à parcourir entre une localité éloignée et une clinique de rhumatologie. Poser des questions ne garantit pas que chaque patient recevra des soins respectueux de sa culture, de son vécu et de ses besoins.

Ces problèmes nécessitent des changements au sein du système de santé.

Des experts canadiens du lupus et des défenseurs des droits des patients ont appelé à accorder une plus grande attention aux disparités concernant l’évolution de la maladie, notamment celles qui touchent les personnes noires, autochtones et autres personnes racisées.

Une meilleure prise en charge du lupus implique un diagnostic rapide et un accès aux soins de rhumatologie. Elle suppose un suivi approprié et des traitements fondés sur des données probantes. Elle nécessite d’améliorer les soins pour les personnes vivant dans des zones rurales ou éloignées et d’offrir des soins culturellement sécurisants. Enfin, elle implique de reconnaître que la santé mentale, la santé reproductive, le bien-être sexuel et l’emploi font partie intégrante de la vie avec le lupus et méritent toute notre attention.

Plus important encore, les personnes atteintes de lupus doivent pouvoir faire entendre leur voix de manière significative dans les décisions concernant leurs propres soins ainsi que dans l’élaboration des politiques qui régissent la prise en charge du lupus au Canada.

De l’éducation à la défense des droits

Les personnes atteintes de lupus ne devraient pas avoir à devenir des experts du système de santé simplement pour recevoir les soins dont elles ont besoin.

L’enquête nationale d’ACE sur le lupus au Canada a permis de cerner les défis auxquels les patients sont confrontés dans leur prise en charge et leur vie quotidienne. Notre nouveau programme éducatif JointHealth™ Education – Lupus transforme ces enseignements en informations pratiques et utiles pour les patients.

L’éducation aide les personnes à mieux comprendre le lupus, à poser des questions et à jouer un rôle actif dans leur prise en charge. La défense des droits est quant à elle nécessaire pour garantir que le système de santé réponde aux lacunes et aux inégalités dont souffrent encore les patients.

Les personnes atteintes de lupus ont besoin des deux : des connaissances et de la confiance nécessaires pour participer à leur prise en charge, ainsi que d’un système de santé qui offre à chacun une chance équitable de recevoir les soins requis.

Références

Keeling S, et al. « A Thousand Faces of Inequity » (Les mille visages de l’iniquité). Canadian Rheumatology Association Journal (CRAJ). 2024.
Arthritis Consumer Experts, Enquête nationale sur le lupus au Canada, 2025.
Arthritis Consumer Experts, JointHealth™ Education – Lupus, septembre 2026.
Sammaritano LR, et al. Lignes directrices de l’American College of Rheumatology (ACR) de 2025 pour le traitement du lupus érythémateux systémique. Arthritis Care & Research. 2026;78(7):815-839. doi:10.1002/acr.25690.
Ogdie A, et al. Perspectives et priorités des patients concernant l’élaboration des lignes directrices de l’American College of Rheumatology de 2025 pour le traitement du lupus érythémateux systémique. Arthritis Care & Research. 2026.
Williams JN, Drenkard C, Lim SS. L’impact des déterminants sociaux de la santé sur la présentation, la prise en charge et l’évolution du lupus érythémateux systémique. Rheumatology (Oxford). 2023;62(Suppl 1):i10-i14.
Mendelson C, et al. Défis liés à l’autogestion perçue dans le cas du lupus. Arthritis Care & Research. 2022;74(5):785-794. doi:10.1002/acr.24530.

This page was translated using Google Translate.

Cette page a été traduite à l’aide de Google Traduction.