The Arthritis Advocate, Volume 3

Pour offrir de meilleurs soins aux femmes atteintes d’arthrite, il faut commencer par les écouter

Cheryl Koehn, Fondateur et président, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts)

Pendant trop longtemps, l’arthrite a été perçue à tort comme une simple conséquence inévitable du vieillissement. Pourtant, pour des millions de femmes au Canada, l’arthrite est tout sauf inévitable – et elle est rarement une situation simple.

Elle peut influer sur les choix de carrière, la planification familiale, la grossesse, les responsabilités liées aux soins aux proches, la sécurité financière, la santé mentale et la capacité à participer pleinement à la vie quotidienne. L’arthrite interfère souvent avec les multiples rôles que jouent les femmes, façonnant non seulement leur santé, mais aussi leurs relations, leurs perspectives d’avenir et les opportunités qui s’offrent à elles.

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Près des deux tiers des Canadiens atteints d’arthrite sont des femmes, lesquelles sont également touchées de manière disproportionnée par bon nombre de formes de la maladie. Elles sont plus susceptibles de développer des maladies inflammatoires telles que la polyarthrite rhumatoïde et le lupus. L’arthrose touche les femmes plus fréquemment et souvent plus sévèrement que les hommes. Les différences biologiques – notamment les hormones et le fonctionnement du système immunitaire – jouent un rôle important, mais la biologie n’explique pas tout. Les attentes sociales, les responsabilités liées aux soins aux proches, les réalités du monde du travail et les obstacles au sein de notre système de santé influencent tous la façon dont les femmes vivent avec l’arthrite et les soins qu’elles reçoivent.

Ces expériences méritent une attention accrue, car l’équité en matière de soins de santé commence par la reconnaissance du fait que la maladie est vécue différemment d’une personne à l’autre.

Prendre acte de ces réalités exige bien plus qu’une simple prise de conscience ; les systèmes de santé doivent également être conçus pour y répondre. Cette vision sous-tend le plan « Arthritis Action Now », qui vise à transformer la prise en charge et la recherche dans le domaine de l’arthrite. Au nombre des initiatives clés de ce plan figure un engagement ferme à améliorer les soins destinés aux femmes, dans la reconnaissance que l’avancement de la santé des femmes constitue l’une des meilleures occasions d’améliorer les résultats pour les millions de personnes atteintes d’arthrite au Canada.

Le plan prévoit de renforcer la recherche, d’améliorer la collaboration entre les spécialistes de l’arthrite et les professionnels de santé spécialisés dans la santé des femmes, ainsi que de développer des soins adaptés au vécu des femmes à toutes les étapes de leur vie – de l’adolescence et des années de procréation jusqu’à la ménopause et au grand âge. Il reconnaît également que l’arthrite ne survient pas de manière isolée. Les décisions thérapeutiques recoupent souvent des questions telles que la grossesse, l’allaitement, la ménopause, le rôle d’aidant, l’emploi et d’autres aspects de la vie qui, historiquement, ont été trop peu pris en compte dans la prise en charge de l’arthrite.

Pour concevoir de meilleurs soins, nous devons d’abord mieux comprendre le quotidien des femmes atteintes d’arthrite.

C’est pourquoi Arthritis Consumer Experts (ACE) a lancé une enquête nationale sur les femmes et la prise en charge de l’arthrite.

Cette enquête ne vise pas simplement à recueillir des opinions. Il s’agit de rassembler des données probantes directement auprès des femmes qui vivent avec l’arthrite au quotidien. Nous voulons mieux comprendre les défis auxquels elles sont confrontées : obtenir un diagnostic, consulter des spécialistes, prendre des décisions concernant le traitement, gérer la grossesse et la ménopause, et concilier travail et rôle d’aidante.

Plus important encore, nous souhaitons identifier les aspects de la prise en charge qui fonctionnent bien et ceux qui peuvent être améliorés.

Chez ACE, nous sommes convaincus depuis longtemps que l’expérience des patients constitue le fondement de meilleures décisions politiques. Les essais cliniques nous indiquent si les traitements sont efficaces. Les données du système de santé nous renseignent sur la manière dont les services sont utilisés. Toutefois, ni les uns ni les autres ne peuvent pleinement traduire ce que l’on ressent lorsqu’il faut attendre des mois — voire des années — pour obtenir un diagnostic, lorsqu’on peine à accéder à des soins appropriés, qu’il faut concilier la gestion de la maladie et l’éducation des enfants, ou encore prendre des décisions thérapeutiques pendant la grossesse ou la ménopause.

Seules les femmes atteintes d’arthrite peuvent en témoigner.

Au fil des ans, les enquêtes nationales d’ACE ont apporté un éclairage précieux sur le vécu des personnes atteintes d’arthrite au Canada. Elles ont permis de cerner les lacunes dans la prise en charge, de mettre en lumière les inégalités d’accès aux traitements et d’alimenter les échanges avec les professionnels de la santé, les chercheurs, les gouvernements et les décideurs. Lorsque des milliers d’expériences individuelles sont réunies, elles acquièrent une portée bien plus grande que de simples récits personnels : elles deviennent des enseignements capables de façonner la pratique clinique, d’influencer les politiques et d’améliorer les soins.

La santé des femmes en est l’un des exemples les plus frappants.

Pendant des décennies, les questions de santé féminine ont trop souvent fait l’objet de recherches insuffisantes, manqué de reconnaissance ou été abordées sous un angle uniforme, sans tenir compte des spécificités individuelles. Si le traitement de l’arthrite a connu des avancées significatives, il reste encore beaucoup à apprendre sur la manière dont le sexe et le genre influencent la maladie, la réponse aux traitements, le vécu des soins et les résultats à long terme.

Les femmes vivent l’arthrite différemment des hommes. Les changements hormonaux, la grossesse, la ménopause, les responsabilités d’aidante, l’emploi et l’accès aux soins influencent tous la manière dont l’arthrite affecte la vie des femmes. C’est pourquoi il est essentiel d’être à l’écoute des femmes pour offrir de meilleurs soins de santé.

La vision exposée dans *Arthritis Action Now* nous rappelle que la transformation de la prise en charge de l’arthrite nécessitera bien plus que des découvertes scientifiques. Elle exige des systèmes de santé équitables, qui s’appuient sur le vécu des femmes qu’ils desservent.

Tout commence par poser de meilleures questions. La démarche se poursuit en agissant concrètement en fonction de ce que les femmes nous disent.

Si vous êtes une femme vivant avec l’arthrite, nous vous invitons à participer au sondage national d’ACE sur les femmes et l’arthrite. Votre expérience peut aider à définir les priorités de la recherche, à améliorer les soins cliniques, à renforcer les actions de défense des droits et à garantir que les politiques futures reflètent la réalité quotidienne des femmes.

Répondre à un sondage peut sembler anodin. Pourtant, lorsque des milliers de voix s’unissent, elles constituent des données probantes ; or, ces données ont le pouvoir d’améliorer les soins et la qualité de vie.

Pour offrir de meilleurs soins aux femmes atteintes d’arthrite, il faut d’abord être à leur écoute.