Volume 1

Bienvenue sur « The Arthritis Advocate »

La toute nouvelle publication du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), « The Arthritis Advocate », est une ressource précieuse pour les personnes atteintes d’arthrite. Elles y trouveront les connaissances, la confiance et les outils nécessaires pour mieux défendre leurs droits et ceux des autres. Des conseils pratiques pour optimiser ses rendez-vous médicaux aux analyses des politiques de santé et aux possibilités d’influencer le changement, chaque article est conçu pour vous aider à passer à l’action. Que vous veniez d’être diagnostiqué ou que vous viviez avec l’arthrite depuis des décennies, défendre ses droits commence par comprendre sa maladie et poser des questions. Car lorsque des patients informés s’expriment, de meilleures décisions sont prises, de meilleurs soins sont prodigués et des politiques plus efficaces en matière d’arthrite deviennent possibles.

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Apprendre

Lorsque j’ai fondé le comité ACE il y a 27 ans, je pensais créer un lieu où les personnes atteintes d’arthrite rhumatoïde comme moi pourraient apprendre à mieux gérer leur maladie. Je n’aurais jamais imaginé que cet apprentissage collectif deviendrait le fondement d’un projet bien plus vaste : un mouvement national visant à améliorer les soins contre l’arthrite au Canada.

L’une de nos premières initiatives a été une série d’ateliers gratuits en présentiel intitulée « Planifier pour gagner ». Les personnes atteintes d’arthrite étaient invitées à venir accompagnées d’un proche afin que nous puissions apprendre ensemble auprès d’un rhumatologue de renom et de moi-même, en tant qu’éducatrice en santé et personne vivant avec la maladie. Pendant trois heures, nous avons appris, ri, pleuré et, à bien des égards, triomphé des défis que l’arthrite nous imposait.

Entre 2003 et 2006, le comité ACE a organisé plus de 30 ateliers « Planifier pour gagner » en présentiel, rejoignant ainsi plus de 5 000 personnes atteintes d’arthrite, ainsi que leurs familles et leurs amis. Ensemble, nous avons exploré les données les plus récentes sur l’arthrite, les médicaments, la physiothérapie, l’exercice physique, la santé mentale et l’autogestion. Surtout, nous avons découvert que nos actions quotidiennes pour nous-mêmes peuvent être tout aussi importantes que les soins prodigués par nos médecins ou le système de santé.

Nous avons appris. Ensemble.

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Conduire

À mesure que le comité ACE prenait de l’ampleur, notre compréhension des obstacles rencontrés par les personnes atteintes d’arthrite pour obtenir les soins nécessaires s’est approfondie. Nous avons constaté des retards de diagnostic, un accès inégal aux médicaments et un trop grand nombre de personnes à qui l’on disait – directement ou indirectement – ​​que leur arthrite pouvait attendre. Ce n’était pas le cas.

Plus de six millions de Canadiens vivent avec l’arthrite, pourtant cette maladie a trop souvent été sous-estimée par notre système de santé. Voir les gens lutter pour accéder à des soins en temps opportun, à des traitements novateurs et à un remboursement équitable était non seulement frustrant, mais exigeait une action.

Nous avons donc tiré les leçons de cette expérience et pris les devants.

Nous avons milité pour l’approbation par Santé Canada des premières biothérapies contre l’arthrite et des nombreux traitements novateurs qui ont suivi. Nous avons œuvré à améliorer le remboursement public équitable des médicaments biologiques. Nous avons dénoncé les inégalités des régimes d’assurance médicaments publics et réclamé une plus grande transparence afin que les Canadiens puissent voir quels traitements leurs impôts finançaient et où subsistaient des lacunes. Nous avons défendu l’accès aux biosimilaires et aux médicaments génériques et, avec nos partenaires, soutenu la création de codes de facturation pour les infirmières praticiennes spécialisées en rhumatologie.

Toutes les campagnes n’ont pas abouti, mais beaucoup ont réussi. Plus important encore, chacune a démontré qu’un plaidoyer éclairé et persévérant peut améliorer les politiques, élargir l’accès aux soins et avoir un impact concret sur la vie des personnes.

Être un leader, ce n’était pas crier le plus fort, mais apporter des preuves crédibles, des témoignages et des solutions pratiques aux instances décisionnelles.

Aujourd’hui, les personnes atteintes d’arthrite sont confrontées à de nouveaux défis et de nouvelles opportunités, comme les progrès des thérapies cellulaires et moléculaires ciblées, l’utilisation croissante des biosimilaires et le recours grandissant à l’intelligence artificielle, autant d’éléments qui influencent leur accès aux soins et leurs décisions en matière de santé. Plus que jamais, les patients informés ont besoin d’informations fiables et d’une voix forte.

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Influence

Depuis près de trente ans, le comité ACE est devenu une voix de confiance auprès des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux. De concert avec notre communauté, nous avons contribué à façonner des politiques qui ont amélioré l’accès aux médicaments biologiques, fait progresser les décisions de remboursement des médicaments axées sur le patient et renforcé la défense des droits des personnes atteintes d’arthrite partout au Canada.

Avoir de l’influence, c’est aussi se remettre en question. C’est reconnaître le rôle que notre propre communauté a joué – et continue de jouer – dans le traitement inéquitable des peuples autochtones au sein du système de santé canadien. C’est s’engager à prendre des mesures concrètes pour appuyer les appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation, en particulier les appels 18 à 24 relatifs à la santé. Défendre ses droits, ce n’est pas seulement demander aux autres de changer; c’est aussi se mettre au défi de faire mieux.

Cet engagement envers l’apprentissage, le leadership et l’influence est ce qui a inspiré la création de « The Arthritis Advocate ».

Ce blogue partagera le point de vue d’ACE sur les défis, les possibilités et les enjeux émergents qui touchent les personnes atteintes d’arthrite partout au Canada. Ce site offrira des outils pratiques d’auto-représentation, une analyse pertinente des politiques et des discussions essentielles. Il s’appuiera sur des données probantes, sera éclairé par l’expérience vécue et guidé par la conviction que les personnes atteintes d’arthrite méritent d’être des partenaires actifs dans les décisions qui les concernent.

Chaque article remettra-t-il en question les idées reçues ? Pas nécessairement. Mais chaque article nous incitera à développer notre esprit critique, à poser de meilleures questions et à rechercher de meilleures solutions. Trop longtemps, la voix des personnes atteintes d’arthrite a été absente des discussions les plus importantes en matière de soins de santé. « Arthritis Advocate » a pour mission de changer cela.

C’est plus qu’un blogue. C’est une invitation : à apprendre, à prendre en main vos soins avec confiance et à influencer l’avenir des soins de l’arthrite au Canada. Que votre prochaine étape consiste à poser une question plus pertinente lors de votre rendez-vous médical, à partager votre histoire, à contribuer à une discussion sur les politiques ou à vous joindre à d’autres pour défendre le changement, votre voix compte.

Bienvenue sur « Arthritis Advocate ».

Apprenons ensemble. Agissons avec conviction. Et contribuer à un avenir où chaque personne atteinte d’arthrite sera entendue, respectée et pourra recevoir les soins qu’elle mérite.

Cheryl Koehn

Fondateur et président
Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts)